Troubles de la fertilité

Endométriose : diagnostic et prise en charge

Publié le 17 octobre 2022 — 12 Min de lecture

SOMMAIRE

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L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, qui touche une femme sur dix en âge de procréer. En plus de provoquer de fortes douleurs au moment des règles, elle peut être à l’origine de troubles de la fertilité. S’il existe aujourd’hui plusieurs traitements contre cette maladie, le diagnostic de l’endométriose est souvent posé tardivement.

Alors comment savoir si l’on a de l’endométriose ? Quels examens permettent de confirmer le diagnostic d’endométriose ? Et comment cette maladie est-elle prise en charge ?

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Maladie assez répandue, l’endométriose est caractérisée par la présence anormale de fragments de muqueuse utérine dans la cavité abdominale. Si certaines femmes présentent plus de risques de développer de l’endométriose, ses causes ne sont pas encore clairement identifiées.

La migration anormale de cellules de l’endomètre

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Au cours du cycle menstruel, sous l’effet des hormones, cette muqueuse s’épaissit en vue d’une éventuelle grossesse (pour l’installation et le développement de l’embryon). S’il n’y a pas fécondation, la muqueuse utérine se désintègre et saigne. Ce sont les règles.

En cas d’endométriose, des cellules de l’endomètre remontent et migrent vers d’autres organes de la région du petit bassin : dans la région pelvienne (trompes de Fallope, ovaires, péritoine, ligaments utérins, rectum, vessie) et parfois en dehors du pelvis (côlon ou intestin grêle, col de l’utérus, vagin ou vulve, paroi abdominale interne, uretères, épiploon). Plusieurs organes peuvent être touchés en même temps.

Le tissu endométrial se développe hors de l’utérus, et continue d’évoluer au rythme du cycle hormonal. Ces fragments d’endomètre sont en effet sensibles aux hormones ovariennes (on parle aussi de maladie « œstrogéno-dépendante »). Ils prolifèrent et saignent, et ne sont pas évacués pendant les règles. Petit à petit, cela provoque une inflammation locale et l’apparition d’irritations, de kystes, de tissu cicatriciel et d’adhérences fibreuses sur les organes concernés.

Les lésions d’endométriose entraînent en général l’apparition de symptômes caractéristiques : des menstruations très douloureuses résistantes aux antalgiques, des douleurs pendant les rapports sexuels ou à la défécation, des problèmes urinaires, voire une infertilité. En l’absence de symptômes, le diagnostic d’endométriose est en général posé à l’issue d’une consultation pour des difficultés de procréation.

Des causes encore mal identifiées

Hormonales, environnementales ou génétiques… Les causes de l’endométriose ne sont pas clairement identifiées. Multifactorielle, la maladie pourrait être due à plusieurs facteurs combinés :

des fuites de sang et de cellules de l’endomètre dans les trompes, pendant les règles : des fragments d’endomètre pourraient passer dans l’abdomen et se fixer sur différents organes, hors de la cavité utérine. Les menstruations rétrogrades sont néanmoins observées chez 90 % des femmes, sans que cela ne provoque forcément d’endométriose. Elles ne peuvent donc pas être la seule cause de la maladie ;
le passage de cellules de l’endomètre dans la circulation sanguine ou la lymphe, pendant les règles : ces cellules migreraient alors vers les organes de l’abdomen (comme des métastases) ;
la transformation des cellules du péritoine en cellules de l’endomètre (hypothèse métaplasique) : le péritoine est la membrane qui entoure et soutient les organes de l’abdomen. Sans que l’on ne sache pourquoi, ses cellules pourraient se transformer en cellules de l’endomètre (et ensuite réagir selon le cycle hormonal).

Certaines femmes présentent enfin plus de risques de développer de l’endométriose : celles dont la mère ou la sœur souffre de cette maladie, celles qui ont des cycles menstruels courts, des règles abondantes ou qui ont eu leurs règles très jeunes, et celles qui souffrent d’une malformation du col de l’utérus qui gêne l’évacuation des règles. La maladie peut apparaître dès l’adolescence, et régresse à la ménopause (la chute des estrogènes dans le sang provoque une disparition des symptômes douloureux, sauf en cas de traitement hormonal de substitution).

Comment le diagnostic de l’endométriose est-il posé ?

Le diagnostic d’endométriose commence par un interrogatoire complet sur les symptômes ressentis (type de symptômes, intensité et localisation des douleurs, retentissement sur la qualité de vie de la patiente…). L’entretien est accompagné d’un examen clinique et d’une échographie pelvienne. Un examen pelvien orienté, une échographie endovaginale ou une IRM pelvienne peuvent ensuite être réalisés.

Des symptômes qui doivent alerter

L’endométriose provoque plusieurs symptômes caractéristiques, qui dépendent notamment de la localisation des fragments d’endomètre :

des douleurs dans la région pelvienne (le bas du ventre) : plus ou moins intenses et invalidantes, ces douleurs apparaissent en général pendant l’ovulation et les règles, et peuvent être aggravées par les rapports sexuels. Elles peuvent s’étendre à la région lombaire (bas du dos), et parfois à la jambe (comme une douleur sciatique). Souvent asymétriques (plus intenses d’un côté du ventre que de l’autre), elles sont notamment dues aux lésions d’endométriose, aux atteintes des terminaisons nerveuses, aux réactions inflammatoires et aux éventuelles adhérences fibreuses et cicatricielles entre deux organes. Elles s’accentuent en général au fil du temps, et peuvent fortement perturber le quotidien et la vie professionnelle ;
des troubles urinaires et digestifs : mal placé, un fragment d’endomètre peut perturber le fonctionnement de la vessie et provoquer une incontinence urinaire. Des douleurs peuvent aussi se manifester à l’émission de l’urine ou des selles. Si la vessie est touchée, l’endométriose peut être à l’origine de sang dans les urines (hématurie). Des traces de sang peuvent aussi apparaître lors de l’émission des selles ;
des troubles de la fertilité : les lésions peuvent gêner la rencontre entre l’ovule et les spermatozoïdes. La capacité d’avoir un enfant peut aussi être compromise en présence d’un kyste ovarien. Aujourd’hui, la moitié des cas d’infertilité féminine serait due à une endométriose (avec des lésions au niveau du péritoine, des ovaires et des trompes de Fallope).

Chez l’adolescente, les douleurs provoquées par l’endométriose au moment des règles sont souvent masquées par la prise d’une pilule contraceptive. Le diagnostic est ainsi souvent retardé de plusieurs années (jusqu’à l’arrêt de la pilule, et le retour des règles douloureuses). L’endométriose peut aussi être découverte à l’occasion d’un bilan d’infertilité, réalisé lorsque la femme éprouve des difficultés à tomber enceinte.

Consultation et examens

Face à ces symptômes (douleurs intenses pendant les règles et / ou difficultés à procréer), le praticien (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme) réalise plusieurs examens pour confirmer le diagnostic d’endométriose :

un examen gynécologique (toucher vaginal et / ou rectal) ;
des examens radiologiques :
une échographie abdomino-pelvienne : elle permet de visualiser les organes internes et les lésions d’endométriose. Une échographie endo-vaginale (ou endo-pelvienne) consiste à introduire une sonde dans le vagin, pour visualiser le col de l’utérus et déceler l’éventuelle présence de kystes ovariens ;
une IRM : prescrite en deuxième intention, elle permet d’observer avec précision les organes internes (avec des vues en 2D ou en 3D). Elle est utilisée pour détecter des lésions d’endométriose, des kystes ou des nodules qui n’ont pas été visualisés à l’échographie endo-vaginale ;
une échographie endorectale : examen complémentaire, elle consiste à introduire une sonde dans le rectum, pour détecter d’éventuelles lésions d’endométriose profondes (diagnostic d'endométriose intestinale ou digestive). Pour une exploration fine du rectum et du colon, le médecin peut aussi réaliser un coloscanner à l’air, une coloscopie virtuelle ou un uroscanner ;
une hystérographie (ou hystérosalpingographie) : cet examen permet de rechercher des malformations au niveau de l’utérus et des trompes. Réalisé dans le cadre d’un bilan de fertilité, il n’est pas recommandé pour le diagnostic d’une endométriose.

Dans certains cas, une coelioscopie peut être réalisée pour préciser le nombre et la localisation des lésions d’endométriose, observer les éventuelles adhérences et prélever du tissu endométrial (pour l’analyser et confirmer le diagnostic). L’examen permet également de retirer les lésions visibles : la caméra vidéo et les instruments chirurgicaux sont introduits dans la cavité abdominale, à travers de petites incisions.

Quelle prise en charge ?

L’intensité des douleurs, le retentissement fonctionnel et les incidences de l’endométriose sur la qualité de vie varient sensiblement selon les femmes. C’est pourquoi, la Haute Autorité de santé prône une prise en charge individualisée de la maladie, tenant compte des attentes de chaque patiente (en particulier de leur désir de grossesse).

Plusieurs alternatives thérapeutiques sont proposées par le médecin :

un traitement médicamenteux :
des médicaments antalgiques, pour soulager les douleurs : le médecin prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Ils doivent être pris à la dose minimale, pendant 5 jours maximum. Des traitements naturels peuvent également aider à mieux gérer la douleur (acupuncture, yoga, ostéopathie, hypnose…) ;
un traitement hormonal, pour réduire le taux d’estrogènes dans le sang : il peut s’agir d’un traitement hormonal par contraception œstro-progestative (pilule prise en continu) ou de la pose d'un stérilet hormonal (lévonorgestrel). L’objectif est de stopper les règles pour empêcher la prolifération des lésions d’endométriose, et leur saignement. Si ce traitement n’est pas efficace, le médecin peut prescrire des analogues de la GnRH (ils empêchent la production d’hormones gonadotrophines, qui stimulent les ovaires) ;
la chirurgie : elle est envisagée en cas d’endométriose douloureuse, si le traitement hormonal n’est pas efficace, ou lorsque les lésions peuvent entraîner une infertilité. Son déroulement doit être expliqué avec précision, de même que les bénéfices attendus, les risques encourus et les étapes de la convalescence. Pratiquée généralement sous coelioscopie, l’intervention consiste à détruire ou à retirer les lésions d’endométriose (kystes et adhérences). De nouvelles lésions peuvent apparaître quelques mois ou quelques années après. Seule la chirurgie totale (avec ablation de l’utérus et des ovaires) permet de supprimer définitivement l’endométriose.
des méthodes naturelles : dans un tiers des cas⁽⁴⁾, les lésions superficielles régressent grâce à quelques mois de traitement, ou même spontanément. Certaines femmes atteintes d’endométriose superficielle parviennent aussi à stabiliser leurs symptômes et à retrouver un équilibre grâce aux médecines complémentaires, sans traitement et avec une hygiène de vie adaptée : relaxation, yoga, acupuncture, ostéopathie, kinésithérapie, sophrologie, hypnose ou phytothérapie. Les cures thermales spécialisées en gynécologie peuvent aussi apporter des bienfaits. Ces thérapies naturelles peuvent également aider dans la gestion de la douleur. L’endométriose étant une maladie inflammatoire chronique, adopter une alimentation antiinflammatoire – sans sucres ajoutés, sans produits industriels, avec moins de protéines et riche en fibres, en substances antioxydantes et en acides gras oméga3 – peut aussi aider à diminuer la sévérité des symptômes et apporter un mieux-être. Dans tous les cas, il est fortement recommandé d’être suivie par un médecin ou un professionnel de santé formé à ces méthodes et ne pas se lancer seule !

Peut-on guérir de l’endométriose ?

Si la prévention s’est intensifiée, il n’existe à ce jour aucun traitement définitif pour guérir. Pourquoi ? Parce que les causes et les mécanismes de la maladie restent très mal connus. On a coutume de dire que l’endométriose débute avec les règles et se termine à la ménopause. Heureusement, grâce à une prise en charge globale, il est possible de soulager les douleurs et d’améliorer la qualité de vie des femmes.

L’information de la patiente est essentiele

Aujourd’hui, l’endométriose reste mal connue et difficile à identifier, tant par les malades que par les médecins. On estime à 7 ans le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic. Face à ce constat, la Haute Autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens ont décidé de travailler à la rédaction d’une documentation spécifique à destination des femmes. Des informations claires sur la prise en charge médicale ont d’ores et déjà été adressées aux professionnels de santé.

En mars 2021, les travaux de la stratégie nationale contre l’endométriose ont été initiés. L’objectif est d’améliorer sa détection, la prise en charge et le parcours de soins, en renforçant la recherche médicale et la communication pour faire connaître la maladie. Le dépistage chez les jeunes filles doit être systématisé, lors de consultations obligatoires vers 11-13 ans, puis vers 15-16 ans. En effet, c’est avec l’arrivée des premières règles que l’endométriose se met en place. Le plan consiste aussi à accélérer la recherche pour avancer dans la connaissance des mécanismes de la maladie et dans son traitement. En effet, il n’existe pas encore de traitements efficaces et définitifs. Si la maladie peut être en partie soulagée, au prix d’effets secondaires lourds, elle ne peut être guérie.

Les associations de patientes, très actives depuis près de quinze ans pour plaider la cause des femmes atteintes, jugent les mesures annoncées encourageantes. Espérons que l’avenir leur donne raison.

3 questions au Dr Astrid Mephon, gynécologue obstétricienne à l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, spécialiste de l’endométriose.

L’endométriose est, à l'heure actuelle, une maladie dont on ne guérit pas. Pourquoi se faire diagnostiquer ?
Parce que la maladie a un impact important sur la vie personnelle et professionnelle des femmes, avec un absentéisme majeur. Or il existe des moyens de soulager les douleurs pour réduire cet impact.

Quels sont les traitements disponibles aujourd'hui ?
Le traitement principal est l’administration d’une pilule en continu, pour bloquer les règles. Mais il est incompatible avec un projet d’enfant et présente des effets secondaires : prise de poids, baisse de libido… Les traitements antalgiques cessent souvent de faire effet après un moment, ce qui oblige à passer à des antalgiques de niveau 2, voire 3 – comme la morphine. Quant à la chirurgie, elle ne fait partie de l’arsenal thérapeutique qu’en cas d’échec des traitements médicaux, ou parfois lorsqu’une infertilité liée à l’endométriose est associée.

Quelles sont les pistes les plus prometteuses dans le champ de la recherche ?
Les chercheurs tentent de mettre au point des traitements hormonaux mieux tolérés, mais c’est surtout en amont que cela se joue. Par exemple pour identifier des marqueurs biologiques détectables précocement via une prise de sang.

Quelques chiffres sur l'endrométriose

L’endométriose touche en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes⁽³⁾
Le premier symptôme est, dans 70 % des cas, une douleur intense au moment des règles⁽³⁾
Le diagnostic intervient en moyenne 7 ans après les premiers symptômes⁽³⁾
30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité⁽³⁾
Dans un tiers des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitements⁽⁴⁾
49 % des femmes atteintes d’endométriose estiment que la maladie les a gênées dans leur carrière professionnelle⁽⁵⁾.