Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un trouble envahissant du développement, qui apparaît dans la petite enfance (avant 3 ans) et persiste tout au long de la vie.
Il n’y a pas un mais des autismes. Ils peuvent se manifester de différentes façons, à différents degrés et s’accompagner de plusieurs (in)capacités. Par exemple, certains autistes ont des capacités intellectuelles limitées, alors que d’autres font preuve d’une intelligence supérieure. Un quart ne parle pas du tout alors que certains ont un accès à la parole excellent. En fonction des capacités et/ou des difficultés, on parle donc plutôt de troubles du spectre autistique (TSA).
Autisme : les symptômes
Les TSA se caractérisent tous par la combinaison de trois grands types de manifestations :
1. des difficultés à établir des interactions sociales. Les autistes n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle. Souvent, ils évitent les regards, ne répondent pas quand on les appelle, sourient rarement, semblent ne pas comprendre les sentiments et émotions des autres, ne supportent pas le contact physique, etc.
2. des problèmes de communication verbale et/ou non verbale. Quand ils parlent, les autistes ont souvent un langage étrange. Exemples : confusion des pronoms (« je » devient « tu »), répétition de la même phrase ou du même mot, débit, ton et rythme de voix particuliers, etc.
3. des troubles du comportement. Les autistes ont souvent des comportements répétitifs (balancements d’avant en arrière, battements des mains, etc.), auto-agressifs (se cogner la tête, par exemple) ou « bizarres », comme rire ou pleurer sans raison apparente. Ils ont souvent beaucoup de mal avec tout ce qui est sensoriel. Ils peuvent se sentir agressés par un environnement sonore diffus (supermarché, cour d’école, etc.), une odeur, un contact physique, une lumière, etc.
Les premiers signes
Les premiers signes de l’autisme apparaissent dans la petite enfance, généralement entre 18 et 24 mois. Cependant, il serait possible de détecter un TSA dès l’âge de 1 an. En effet, certains signes comportementaux, de plus en plus évidents au fur et à mesure que l’enfant grandit, méritent une consultation chez le pédiatre :
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Pas ou peu de sourire
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Absence de contact visuel
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Regards concentrés sur le bas du visage
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Difficultés à comprendre le « pointé du doigt »
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Absence d’imitation (des adultes, des sons, etc.)
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Enfant très calme ou, au contraire, très agité
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Indifférence aux sons et à l’environnement
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Pas ou peu de réactions aux séparations ou aux retrouvailles avec les parents
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Intérêt pour un nombre restreint d’objets
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Etc.
Actuellement, le diagnostic peut être posé grâce à des questionnaires soumis aux parents et à l’observation de l’enfant par le médecin.
Qu’est-ce qui provoque l’autisme ?
Les causes de l’autisme, quoique certainement multifactorielles, restent mystérieuses. Cependant, plusieurs études ont mis en évidence une origine probablement génétique. En effet, les principaux facteurs de risque des TSA sont d’être un garçon (on compte 4 garçons autistes pour 1 fille) et d’avoir des antécédents familiaux d’autisme.
La prise en charge
On ne guérit pas de l’autisme. Certaines substances médicamenteuses sont à l’étude mais ces recherches sont encore très expérimentales.
À ce jour, l’éducation spécialisée est la seule prise en charge ayant démontré une réelle efficacité. Plus elle est précoce et correctement menée, plus les chances sont grandes de rééduquer les fonctions déficitaires de l’enfant. Grâce à l’éducation spécialisée, l’enfant améliore ses capacités d’interaction avec le monde qui l’entoure, à s’y adapter et à gagner de l’autonomie.
Il existe plusieurs courants, méthodes et écoles de pensée dans la prise en charge de l’autisme : ESDM, TEACCH, ABA, etc. La plupart de ces approches éducatives reposent sur la structuration de l’environnement de l’autiste. Exemples : organisation particulière de l’espace, stratégies de communication adaptées, découpage étape par étape des tâches, etc.
Comment évolue l’autisme ?
Le parcours de vie des autistes et leur degré d’autonomie à l’âge adulte varient fortement d’un individu à l’autre. Certains sont totalement dépendants pour les actes de la vie quotidienne et doivent être placés en institution spécialisée. D’autres mènent une vie quasi normale, exercent une activité professionnelle, etc.
Entre ces deux extrêmes, il existe tout un éventail de possibilités : prise en charge par les parents, la famille, cohabitation en appartement privé avec d’autres autistes (avec ou sans éducateur spécialisé), etc.
Comment s'informer ?
Lancé en avril 2019, Autisme Info Service est un service national et gratuit d’écoute et d’information, par téléphone, e-mail ou chat. Il permet d’orienter et d’aider les personnes avec autisme et leur entourage, mais aussi les professionnels de santé et de l’éducation. Financée par des fonds publics et privés, cette plateforme a pour objectif d’améliorer les capacités de dépistage et d’accompagner les publics concernés, notamment les enfants, pour lesquels la Haute autorité de santé recommande une intervention précoce, avant l’âge de 4 ans, dans la mesure du possible.
Informations
0 800 71 40 40 (du lundi au vendredi de 9 h à 13 h, ainsi que de 18 h à 20 h les mardis) ou www.autismeinfoservice.fr
Quelques chiffres :
9 Français sur 10 peinent à trouver des informations sur l’autisme.(2)
85 % des personnes concernées par l’autisme ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée.
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Sources
(1) Site de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale : www.inserm.fr.
(2) Sondage Occurrence réalisé pour Autisme Info Service.
*Entretien avec le Pr Bernadette Rogé, spécialiste de l’autisme, professeur à l’université de Toulouse 2, membre de l’Institut universitaire de France et directrice du CERESA (www.ceresa.fr).
*B. Rogé, Autisme, comprendre et agir. Dunod, 2008.
*Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations: www.arapi-autisme.fr.