Trouble impressionnant mais généralement bénin, la paralysie du sommeil peut survenir au réveil ou à l’endormissement. La personne se réveille parfaitement consciente, mais ne peut ni parler ni bouger. Pendant quelques secondes ou plusieurs minutes, elle a l’impression d’être enfermée dans un corps inerte, comme paralysée. S’il se produit parfois chez des enfants en bonne santé (moins souvent chez des adultes), ce trouble du sommeil touche surtout les personnes atteintes de narcolepsie.
Alors qu’est-ce que la narcolepsie exactement ? Pourquoi ce trouble du sommeil cause-t-il parfois une paralysie ? Et comment traiter cette maladie ?
Qu’est-ce que la narcolepsie ?
Trouble chronique, la narcolepsie est la principale cause de la paralysie du sommeil. Elle provoque d’autres symptômes caractéristiques, qui affectent fortement le quotidien de la personne atteinte.
Un trouble du sommeil chronique
La narcolepsie (ou maladie de Gélineau) est une maladie rare, qui touche environ 30 000 personnes en France. Elle provoque principalement une somnolence diurne excessive, c’est-à-dire des épisodes d’endormissement ou d’assoupissement soudains et irrésistibles, au cours de la journée (parfois plusieurs fois par jour, même en pleine activité). Ces phases sont souvent accompagnées d’une perte brutale du tonus musculaire (cataplexie). La maladie résulte d’une mauvaise synchronisation du sommeil paradoxal.
En temps normal, les ondes du cerveau d’une personne éveillée ont un rythme régulier. Lorsqu’elle s’endort, les ondes sont plus lentes et moins régulières (pour désigner cette phase, on parle aussi de NREM - mouvements lents des yeux). Les ondes cérébrales reprennent ensuite une activité plus intense : c’est la phase de sommeil paradoxal (ou REM - mouvements rapides des yeux), pendant laquelle la personne dort profondément et rêve. Chez les personnes atteintes de narcolepsie, les phases du sommeil ne s’enchaînent pas dans le bon ordre. La phase REM se produit par exemple avant la phase NREM (donc trop tôt). La phase REM peut aussi survenir soudainement pendant une période de veille et causer des symptômes brutaux (cataplexie, paralysie du sommeil, rêves d’effroi…).
Une maladie handicapante, qui reste inexpliquée
La narcolepsie touche aussi bien les hommes que les femmes, et toutes les ethnies. La majorité des patients développent la maladie à l’adolescence (vers l’âge de 15 ans) ou plus tard, vers 36 ans. Sans affecter l’espérance de vie, elle persiste ensuite tout au long de la vie. Stabilité au travail, rapports humains, estime de soi, vie de couple… Invalidante, la maladie retentit sur de nombreux aspects de la vie personnelle, familiale et professionnelle. La personne est fatiguée, elle a du mal à se concentrer et à être productive pendant la journée. Elle peut se blesser facilement (par exemple, avoir un grave accident de voiture si elle s’endort au volant), être stressée, s’isoler et déprimer.
Si certaines pistes suggèrent une possible prédisposition génétique ou l’implication de facteurs environnementaux, l’origine et les causes de la narcolepsie restent aujourd’hui inexpliquées. Elle pourrait être due à une réaction auto-immune de l’organisme, qui détruirait certaines cellules nerveuses du cerveau. La maladie est généralement longue à diagnostiquer, car souvent confondue avec d’autres types de troubles. Certains pensent souffrir de dépression (trouble de l’humeur) et d’autres de crises d’épilepsie (un trouble neurologique qui provoque aussi une perte de conscience et du tonus musculaire). Parfois, ce sont des médicaments qui sont mis en cause (effets indésirables).
La paralysie du sommeil, symptôme de la narcolepsie
La narcolepsie cause généralement l’apparition de plusieurs symptômes (dont des épisodes de paralysie du sommeil).
Les principaux symptômes
La maladie provoque principalement :
- une somnolence diurne excessive et incontrôlable : la personne s’endort pendant la journée et les heures de veille normales, alors même qu’elle a suffisamment dormi pendant la nuit (et qu’elle ne manque pas de sommeil). Irrésistibles, ces crises de sommeil surviennent de manière soudaine et brutale, sans signe avant-coureur. Les crises de somnolence peuvent être fréquentes (plusieurs fois par jour), et plus ou moins longues (la personne peut s’assoupir quelques minutes seulement, ou dormir profondément pendant plusieurs heures). La plupart du temps, les épisodes d’endormissement surviennent lorsque la personne effectue des tâches monotones (pendant une réunion professionnelle, en conduisant sur l’autoroute, au cours d’un repas…) ;
- des épisodes soudains et passagers de faiblesse musculaire (cataplexie) : pendant la journée et les périodes de veille, certaines émotions fortes peuvent déclencher une perte brusque et passagère du tonus musculaire. Lorsqu’elle est en colère ou qu’elle a peur, qu’elle rit ou qu’elle est particulièrement joyeuse, la personne peut subitement lâcher les objets qu’elle tient et tomber par terre. Elle ne perd pas connaissance, mais ses yeux peuvent se fermer et sa vision se brouiller. La paralysie peut aussi n’être que partielle (touchant seulement quelques muscles ou une partie du corps). Cette hypotonie ressemble à la paralysie musculaire normale qui arrive pendant la phase de sommeil paradoxal (REM).
La narcolepsie, principale cause de la paralysie du sommeil
En présence d'autres symptômes (paralysie du sommeil ou hallucinations), la narcolepsie peut aussi être en cause. La maladie peut en effet provoquer :
- des épisodes de paralysie du sommeil : ce symptôme s’observe souvent chez les patients narcoleptiques (parfois chez des enfants en bonne santé, mois souvent chez des adultes). Il survient pendant la phase d’endormissement ou au réveil. La personne est totalement consciente, mais n’arrive ni à bouger, ni à parler : elle a la sensation d’être paralysée. Même si elle disparaît spontanément au bout de quelques secondes ou quelques minutes, cette sensation peut être particulièrement effrayante ;
- des hallucinations à l’endormissement ou au réveil (hallucinations hypnagogiques et hypnopompiques) : un épisode de paralysie du sommeil peut être accompagné d’hallucinations effrayantes (cauchemars intenses), qui causent en général des crises de panique. Elles surviennent souvent au moment de l’endormissement : la personne atteinte de narcolepsie voit des choses ou entend des sons qui n’existent pas, mais très réalistes et terrifiants ;
- des troubles du sommeil nocturne : la personne qui souffre de narcolepsie peut faire des rêves effrayants pendant la nuit. Elle peut également se réveiller très souvent (fragmentation du sommeil nocturne), et ne jamais atteindre les phases de sommeil profond (et réparateur). Cela a tendance à accentuer son état de fatigue pendant la journée.
Si tous les patients narcoleptiques souffrent d’une somnolence diurne excessive, seuls 10 % d’entre eux cumulent tous ces symptômes.
Comment le diagnostic est-il confirmé ?
Pour déterminer la cause de ces symptômes (somnolence diurne excessive, cataplexie, paralysie du sommeil, hallucinations), il faut se rendre chez un médecin spécialiste du sommeil.
Plusieurs examens sont réalisés pour confirmer le diagnostic de narcolepsie (dans un laboratoire du sommeil, au sein d’un hôpital, d’une clinique ou d’un autre établissement spécialisé) :
- une polysomnographie de nuit (ou enregistrement du sommeil) : réalisé la nuit, cet examen médical consiste à enregistrer les ondes électriques du cerveau et les mouvements des yeux pendant le sommeil, ainsi que d’autres variables physiologiques (rythme respiratoire, rythme cardiaque, activité nerveuse et musculaire…). Pour l’électroencéphalographie, plusieurs électrodes sont collées sur le cuir chevelu et le visage. Cet examen permet de détecter la narcolepsie, mais aussi d’autres troubles du sommeil (apnées du sommeil, troubles convulsifs, parasomnies…) ;
- un test itératif de latence à l’endormissement (TILE) : cet examen est réalisé le lendemain, pendant la journée. Toutes les deux heures, la personne doit faire une sieste : elle se couche dans un lit installé dans une pièce sombre, et ne doit pas lutter contre l’endormissement. Une polysomnographie permet de mesurer sa rapidité à s’endormir, de surveiller les différentes phases du sommeil, et de détecter le moment d’apparition du stade du sommeil paradoxal (sommeil profond) ;
- un test de maintien de l’éveil : cet enregistrement polysomnographique est réalisé pendant la journée (avec mesure de plusieurs variables physiologiques). Toutes les deux heures, la personne est installée dans les bonnes conditions pour faire une sieste : on mesure alors sa capacité à rester éveillée.
Comment traiter la narcolepsie et les paralysies du sommeil ?
Il n’existe pas de traitement pour guérir la narcolepsie à l’heure actuelle. Le médecin peut néanmoins prescrire des traitements pour soulager ou mieux contrôler certains des symptômes de la maladie.
Quels médicaments ?
Les traitements prescrits dépendent des symptômes rencontrés, de leur intensité et de leur fréquence.
Le médecin peut prescrire :
- des médicaments stimulants (modafinil, pitolisant, armodafinil, solriamfétol) : agissant sur plusieurs récepteurs dans le cerveau, ils aident la personne à rester éveillée pendant la journée. Ils sont prescrits en cas de narcolepsie sans crises de cataplexie. D’autres médicaments (oxybates de calcium, de sodium, de magnésium et de potassium) permettent de limiter la somnolence pendant la journée, et la cataplexie ;
- des antidépresseurs : ils peuvent aider à prévenir les épisodes de faiblesse musculaire soudaine, et de paralysie du sommeil.
Adopter de bonnes habitudes pour mieux dormir
Les personnes atteintes de narcolepsie doivent tout faire pour dormir suffisamment la nuit. Faire des petites siestes l’après-midi leur permet aussi de mieux vivre avec la maladie.
Pour les aider à s’endormir plus facilement et à profiter d’un sommeil réparateur, le médecin leur conseille d’adopter certaines mesures simples au quotidien :
- instaurer des heures régulières de coucher et de lever (même le week-end) ;
- adopter une alimentation équilibrée, et faire du sport de manière régulière ;
- éviter les substances excitantes (sodas, boissons caféinées, alcool, tabac), et les écrans le soir ;
- créer un environnement propice à l’endormissement et au sommeil (chambre aérée à 18 °C, lit confortable, absence d’écran dans la pièce…) ;
- faire une courte sieste (moins de 30 minutes), tous les jours et à la même heure.
Il est aussi conseillé d’éviter les émotions fortes, à l’origine des crises de cataplexie.
Sources :
https://vidalbox.vidal.fr/files/uploads/resources/pgr-xyrem---brochure-narcolepsie---bat-071215.pdf
