Fibromyalgie, sur le chemin de la reconnaissance ?
En annonçant qu’elle mettait sa carrière entre parenthèses à cause des douleurs que lui cause sa fibromyalgie, la chanteuse Lady Gaga a donné de la visibilité médiatique à un syndrome longtemps méconnu. La fibromyalgie n’a été reconnue comme une maladie à part entière qu’en 2006 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle touche pourtant 2% de la population des pays industrialisés.
Mal partout, à tout moment… La fibromyalgie au quotidien
Un état grippal permanent. C’est ce que décrivent les personnes atteintes de cette maladie pas si rare que cela. Le premier symptôme est lié aux douleurs, diffuses et persistantes, maximales au réveil et aggravées par le froid, l’humidité et les émotions. S’y ajoutent un sommeil perturbé, une grande fatigue qui résiste au repos, des troubles de la concentration et, dans 60 à 80% des cas, de la dépression. Des symptômes qui varient dans le temps et d’une personne à l’autre. Et qui peuvent être très handicapants au quotidien.
La difficulté vient de ce qu’il n’existe pas d’examen indiscutable pour affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Les médecins procèdent donc par diagnostic d’élimination d’autres maladies
possibles.
Vers une meilleure compréhension de la fibromyalgie
La fibromyalgie est un syndrome – un ensemble de symptômes - qu’on explique mal et qu’on ne savait pas jusqu’ici bien soigner. Pour cette raison, elle a parfois une mauvaise image : celle d’une maladie imaginaire. « Dans la tête », disent les « fibrosceptiques ». Les travaux de recherche les plus récents leur donnent tort. A l’origine de la fibromyalgie, on soupçonne ainsi depuis peu l’existence d’une hypersensibilité anormale des voies neurologiques de la douleur, avec une réaction excessive à la moindre stimulation. Une piste précieuse pour les chercheurs.
Fibromyalgie : une prise en charge personnalisée
La fibromyalgie ne se guérit pas, mais elle peut se soulager. Les rhumatologues, mais aussi les neurologues, qui la traitent de manière personnalisée, sont souvent ouverts à d’autres formes d’accompagnement thérapeutique. Les douleurs les plus invalidantes peuvent aussi être prises en charge dans les centres antidouleur. Sous certaines conditions, les soins et traitements peuvent être remboursés à 100% par la Sécurité Sociale au titre de l’Affection Longue Durée (ALD). À noter que quelque 24% des malades atteints de fibromyalgie sont actuellement pris en charge pour ALD. Renseignez-vous !
Fibromyalgie : des pistes pour soulager la douleur
En juillet 2016, la European League against Rheumatism (EULAR) a publié des recommandations officielles de prise en charge de la fibromyalgie. Selon ces recommandations, les thérapies non médicamenteuses doivent être privilégiés en première intention. Les traitements médicamenteux sont, eux, à réserver aux cas où les thérapies non pharmacologiques n’ont pas permis d’améliorer sensiblement la qualité de vie.
La prise en charge médicamenteuse de la fibromyalgie
S’il n'existe pas de traitement médicamenteux spécifique contre la fibromyalgie, certaines molécules peuvent aider à soulager la douleur. C’est le cas des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), pour atténuer douleur diffuse, maux de tête et raideurs musculaires. Les benzodiazépines seront indiqués, eux, pour soulager l’anxiété et les troubles du sommeil du patient, tandis que certaines familles d’antidépresseurs pourront être prescrits, à faible dose, pour augmenter la concentration de sérotonine dans le cerveau, l’une des substances les plus utilisées dans le traitement des douleurs chroniques. Demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.
Le coup de force des méthodes douces pour mieux vivre avec la fibromyalgie
Parmi les activités recommandées pour soulager les douleurs et autres symptômes de la fibromyalgie : l’activité physique, les cures thermales, l’acupuncture, les pratiques méditatives comme la méditation de pleine conscience ou Mindfulness, le mouvement relaxant comme le Qi gong, le Tai Chi ou le yoga, mais aussi les thérapies comportementales et cognitives (TCC).
C’est d’ailleurs du côté de ces approches alternatives que viennent les espoirs les plus prometteurs du moment. La cryothérapie, qui consiste à exposer le corps dans un caisson à des températures très basses (jusqu’à -110°, un très court moment), se montrerait efficace pour soulager les douleurs.
Fibromyalgie, des thérapies novatrices
Autre piste, relatée en août 2017 dans la Revue scientifique internationale Pain : une nouvelle thérapie basée sur l’extériorisation des émotions. Baptisée l’Emotion Awareness and Expression Therapy (EAET), cette technique permet de soulager durablement la douleur, voire l’arrêt des médicaments dans de nombreux cas.
Comment ? Les douleurs musculaires et articulaires caractéristiques de la fibromyalgie sont en grande partie liées au passé émotionnel des patients, avec son lot de souffrances, de conflits intérieurs, de blocages et autres traumatismes. Une charge émotive qui agit sur les neurotransmetteurs impliqués dans la modulation de la douleur.
Basée sur les découvertes récentes en neurosciences, l’EAET permet alors au patient de mieux comprendre le lien entre douleur physique et souffrance émotionnelle, mais aussi d'exprimer et de soigner ses émotions et expériences négatives grâce à cette nouvelle approche thérapeutique.
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Sources
Ameli
www.pourquoidocteur.fr
Centre national des Associations de Fibromyalgiques : http://www.cenaf.org