Sarcoïdose : une fatigue caractéristique

On estime que 30 à 70% des personnes atteintes de sarcoïdose souffrent d’une fatigue physique et intellectuelle souvent qualifiée d’« accablante » ou d’« invalidante ». Ce symptôme de la sarcoïdose est pourtant relativement méconnu des patients et du corps médical.
La fatigue liée à la sarcoïdose a souvent des retentissements sur la vie privée (incompréhension des proches par rapport à un symptôme qui ne se voit pas) et professionnelle (arrêt de travail prolongé, dans certains cas).
Heureusement, cette fatigue n’est pas une fatalité ! Préalable indispensable pour mieux la gérer : en rechercher la cause.

Fatigue liée à la sarcoïdose : plusieurs causes possibles

La fatigue qui accompagne la sarcoïdose peut être liée à la maladie elle-même, à son traitement ou à des facteurs indirects :

• Il arrive que la fatigue soit directement liée à la sarcoïdose. Elle peut alors s’estomper dans les mois qui suivent le déclenchement de la maladie ou être atténuée par le traitement de la sarcoïdose.

• D’autres symptômes de la sarcoïdose peuvent aussi accroître la sensation de fatigue en entravant un sommeil de qualité. C’est le cas par exemple des sueurs nocturnes ou des douleurs liées à l’atteinte des petites fibres nerveuses. L’amélioration de la fatigue passera alors par la prise en charge de ces symptômes.

• La fatigue est en outre parfois liée à la prise au long cours de corticoïdes. Ces médicaments utilisés pour traiter la sarcoïdose peuvent avoir un effet direct sur la sensation de fatigue ou favoriser la survenue d’affections susceptibles à leur tour d’entraîner de la fatigue (diabète, dépression, troubles du sommeil…). La solution passera ici par une prise en charge de ces affections et une révision du traitement quand c’est possible. Le recours à des anti-paludéens de synthèse ou à des immuno-suppresseurs peut par exemple constituer une alternative thérapeutique intéressante chez certains patients.

• Il peut enfin arriver que la sarcoïdose s’accompagne d’autres maladies susceptibles d’entraîner une fatigue, comme un syndrome d’apnée du sommeil ou une hypothyroïdie. Ici aussi, traiter ces affections peut aider à lutter contre la fatigue.

Fatigue et sarcoïdose : quels conseils au quotidien ?

La fatigue qui accompagne la sarcoïdose disparaît généralement quand la maladie guérit (c’est-à-dire dans la grande majorité des cas).
Entre-temps, sa prise en charge passe aussi par des aménagements de la vie quotidienne :

• Parler de sa fatigue ; encourager ses proches à assister à des consultations médicales pour les aider à prendre la mesure du problème. Voir un psychologue peut aussi aider à mieux vivre avec ce symptôme invalidant.

• Aménager ses horaires de travail (temps partiel ; travail à domicile…)

• Pratiquer une activité physique adaptée (assurez-vous d’abord qu’il n’y ait pas d’anomalie cardiaque ou pulmonaire qui contre-indique la pratique de l’activité choisie)

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Source
Article réalisé en collaboration avec le Pr Dominique Valeyre, pneumologue au CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne et président du Groupe Sarcoïdose Francophone (GSF) de la Société de Pneumologie de Langue Française.